Description

SYNGAP1 ​Family ​Meet ​Ups ​– ​Our ​goal ​is ​to ​bring ​families ​impacted ​by ​SYNGAP1 ​mutations ​together. ​These ​meetings ​provide ​opportunities ​for ​new ​and ​familiar ​faces ​to ​come ​together ​to ​share ​experiences, ​learn ​from ​each ​other ​and ​experts ​in ​the ​disease, ​and ​offer ​one ​another ​support ​and ​hope. ​Our ​aim ​is ​to ​empower ​the ​patient ​families ​with ​a ​strong ​and ​knowledgeable ​community ​of ​SYNGAP1 ​advocates. ​Clinicians ​and ​Scientists ​will ​be ​presenting ​information ​on ​current ​research ​and ​be ​available ​to ​answer ​questions ​in ​an ​open ​forum.

PLEASE ​READ ​DISCLOSURES ​BELOW:

Please ​register ​all ​parties ​in ​the ​group ​under ​the ​same ​registration. ​

No ​Refunds, ​All ​sales ​final.

Registration ​fee ​of ​$40 ​includes ​educational ​materials, ​continental ​breakfast, ​boxed ​lunches, ​snacks ​and ​family ​meet ​up ​t-shirts.

Families ​will ​be ​required ​to ​provide ​their ​own ​caregiver. ​ ​A ​room ​will ​be ​provided ​for ​childcare ​with ​activities ​for ​entertainment ​during ​the ​conference. ​ ​Children ​will ​not ​be ​admitted ​in ​the ​conference ​area ​during ​the ​presentations.

Hotel ​blocked ​rooms ​are ​limited ​and ​are ​on ​a ​first ​come ​first ​served ​basis. ​If ​rooms ​become ​full, ​participant ​will ​be ​required ​to ​arrange ​their ​own ​hotel ​accommodations. ​

SYNGAP ​Family ​Meet ​Up ​Room ​Block:

Houston ​Marriott ​Medical ​Center/Museum ​District ​
6580 ​Fannin ​Street, ​(Driveway ​Entrance ​on ​1730 ​Dryden ​Road) ​ ​Houston ​TX ​ ​77030

Start ​date: ​8/15/19
End ​date: ​8/18/19
Last ​day ​to ​book: ​7/18/19

Bed ​availability ​information: ​ ​
King ​beds ​dates: ​08/16/19 ​– ​08/18/19
Double ​beds ​dates: ​08/15/19 ​– ​08/18/19

Book ​your ​group ​rate ​for ​SYNGAP ​Family ​Meet ​Up ​Room ​Block ​at ​the ​following ​link:

https://www.marriott.com/meeting-event-hotels/group-corporate-travel/groupCorp.mi?resLinkData=SYNGAP%20Family%20Meet%20Up%20Room%20Block%5EHOUMC%60SYNSYNA%7CSYNSYNB%60129.00%60USD%60false%604%608/15/19%608/18/19%607/18/19&app=resvlink&stop_mobi=yes

Cut-off ​Date:  ​Thursday, ​July ​18, ​2019, ​all ​unused ​rooms ​without ​a ​name ​to ​a ​reservation ​will ​be ​release ​after ​that ​date.

Room ​Rate: ​$129 ​per ​night ​plus ​taxes ​(if ​tax ​exempt, ​please ​provide ​correspondent ​document)

Billing ​Method: ​Individuals ​to ​Pays ​on ​Own ​(Guest ​will ​need ​to ​provide ​a ​method ​of ​payment ​upon ​check-in ​for ​all ​charges)

Cancellation: ​72 ​hours ​cancellation ​fee ​will ​apply ​to ​all ​the ​sleeping ​room.

Additional ​Information:
Standard ​Parking ​Rates ​(subject ​to ​change):
Valet ​Parking:
Overnight ​– ​valet ​parking, ​fee: ​$28 ​USD ​daily
Self-Parking:
Available ​in ​the ​Scurlock ​Towers ​Garage; ​Entrance ​on ​6535 ​Main ​St.

Garage ​is ​owned/managed ​by ​Scurlock ​Tower ​and ​therefore ​charges ​cannot ​apply ​to ​master ​account ​or ​individual ​account.
Up ​to ​$13 ​USD ​daily, ​no ​in/out ​privileges

APPOINTMENTS ​FOR ​CLINIC ​FRIDAY, ​AUGUST ​16:

Texas ​Children's ​COE ​Clinic ​Study ​will ​be ​on ​Friday, ​August ​16. ​ ​Appointments ​will ​be ​in ​the ​morning ​are ​there ​will ​be ​limited ​spots ​available. ​Families ​bringing ​children ​to ​participate ​will ​need ​to ​call ​Truzella ​at ​+1 ​ ​832-822-1530.

Please ​bring ​SYNGAP1 ​Patient's ​Genetic ​Report ​(required ​to ​participate ​in ​the ​study) ​and ​Laptop ​(if ​available)

All ​purchases ​are ​final ​and ​no ​refunds ​will ​be ​given. ​We ​look ​forward ​to ​seeing ​you ​at ​the ​conference.

If ​you ​have ​any ​questions ​or ​concerns ​please ​contact ​at ​admin@bridgesyngap.org

Thank ​you,

BTG ​SYNGAP ​Research ​Team ​

Start Your Registration


You can also register a group.